1. Individuelle Beratung
Der Landesverband berät Mitglieder, betroffene Patienten und ihre Familien in medizinischen, psychosozialen und sozialrechtlichen Fragen.
Für die individuelle Betreuung bieten die lokalen Ansprechpartner eine telefonische Beratung und/oder Hausbesuche an.
2. Soziale Hilfen
Unterstützungsfond des Mukoviszidose e. V. Landesverband Baden-Württemberg.
Der Unterstützungsfond des Mukoviszidose e. V. Landesverband Baden-Württemberg dient dazu, Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen in Notlagen zu helfen, die durch die Krankheit entstehen. Über den Unterstützungsfond und die unterstützten Projekte entscheidet der Sozialausschuss, der aus drei Mitgliedern des Vorstands des Mukoviszidose e. V. Landesverband Baden-Württemberg besteht. Immer ist ein Betroffener in diesem Sozialausschuss vertreten, der die Schwierigkeiten der Erwachsenen und deren Angehörigen kennt. Da es sich bei Zuschüssen aus dem Unterstützungsfond um Spendengelder handelt, sind wir verpflichtet verschiedene Angaben und Nachweise einzuholen, um eine ordnungsgemäße und zielgerichtete Verwendung der Gelder sicherzustellen. Alle Angaben, die Sie gegenüber dem Sozialausschuss machen, werden selbstverständlich vertraulich behandelt!
Antragstellung
Gerne können Sie mithilfe des Antragsformulars
„Anträge von Patienten an den Unterstützungsfonds“
oder
“Antrag von Behandlern”
einen Antrag an die Geschäftsstelle oder an ein Vorstandsmitglied direkt stellen.
Direkte Ansprechpartnerin des Sozialausschusses ist:
Britt Kühnel, Geschäftsstelle Email-Kontakt
3. Verbesserung der medizinischen Versorgung
Wie sich das Leben eines mukoviszidosekranken Menschen entwickelt, hängt in hohem Maße davon ab, ob er von erfahrenen Spezialisten und nach neuesten medizinischen Erkenntnissen behandelt wird. Darum fördert der Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg gezielt Ambulanzen, die daran mitarbeiten, die Qualität medizinischer Versorgung für alle Patienten in Baden-Württemberg zu verbessern. Auch der Neugeborenen-Test für eine schnellere und gezieltere Diagnose ist ein wichtiger Baustein des Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg, der damit ein großes Ziel verfolgt: Kein Kind darf mehr an Mukoviszidose sterben!
4. Unterstützung der Forschung für neue Therapien und Medikamente
Der Weg zu neuen Therapien und wirksameren Medikamenten, mit denen die Ärzte den Patienten besser helfen können, führt nur über die Forschung. Der Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg fördert praxisnahe Forschungsprojekte, damit Betroffene schon bald von den Ergebnissen profitieren können.
5. Förderung wohnortnaher Physiotherapeutischer Versorgung
Der Landesverband Baden-Württemberg hat drei fest angestellte mobile Physiotherapeutinnen, die schwerkranke Patienten im häuslichen Umfeld behandeln. Sie unterstützen auch Angehörige in der Zeit nach der Diagnosestellung. Gerne schulen sie auch Betroffene in ihrem sozialen Umfeld.
6. Verschiedene Aktionen um Spenden zu gewinnen
Der Mukoviszidose e. V. Landesverband mit seinen Regionalgruppen stellt mehrmals im Jahr große Veranstaltungen auf die Beine, um Spendengelder für Therapie- und Forschungsmaßnahmen generieren zu können. Zu den erfolgreichsten Veranstaltungen zählen hier der Ditzinger Lebenslauf , der DATAGROUP Bikers Day, der Stadtlauf in Donaueschingen und der Muko-Tag in Stuttgart. Natürlich gibt es noch eine Vielzahl an weiteren Veranstaltungen, an denen die Regionalgruppen für unser gemeinsames Ziel einstehen. Schauen Sie doch mal in unseren Veranstaltungskalender.